FNSドキュメンタリー大賞
拡張型心筋症という重い心臓病と闘いながらも、ひたむきに生きる患者やその家族たち!
彼らの姿を追いながら、家族の絆、そして臓器移植法施行後も依然として残された課題を問いかける渾身のドキュメンタリー!!

第8回FNSドキュメンタリー大賞ノミネート作品
『笑顔を見続けたい 玲菜ちゃん3歳』 (制作 新潟総合テレビ)

<9月22日(水)深夜26時20分放送>

 平成9年10月、臓器移植法が施行され、長い間、日本で閉ざされてきた心臓移植がようやく行えるようになった。しかし、日本の臓器移植法では15歳未満のドナーからの臓器の提供が認められていないため、心臓移植のようにほぼ同じ大きさの臓器を必要とする子供たちは、依然として海外で移植を待つしかないのが現状だ。こうした状況の中で、患者の家族や支援団体からは、法律ができたことで逆に海外での患者の受け入れが難しくなっているとの指摘も出始めている。
 9月22日(水)深夜26:20〜27:15放送の第8回FNSドキュメンタリー大賞ノミネート作品『笑顔を見続けたい 玲菜ちゃん3歳』(制作 新潟総合テレビ)は、心臓移植でしか助からない拡張型心筋症で苦しむ幼い子供を持つ親たちの思いを綴り、家族の絆を改めて問いかける。

 新潟県柿崎町に住む鈴木玲菜ちゃん(3)は、生後間もなく拡張型心筋症と診断された。心筋が伸びたままの状態になり、血液を送り出す力が弱まるため、病気が進行すると心不全などを引き起こす恐ろしい病気だ。だが、残念なことに根本的な治療は今のところ心臓移植しかないと言われている。
 玲菜ちゃんの父・宏さん(26)とペルー出身の母・タニアさん(30)は 、心臓移植の道を選択して、今年3月に一家三人で渡米。現在、玲菜ちゃんはデトロイトの病院に通いながら、移植を待っている。
 一方、東京・品川区に住む物部多恵子さん(34)も玲菜ちゃんと同じ拡張型心筋症だった当時8歳の長女の美佑紀ちゃんに心臓移植を受けさせるために渡米した家族の一人だ。だが、残念ながら手術は間に合わず、美佑紀ちゃんは亡くなってしまったのだ。
「なぜこんなに悪くなるまで日本はこの子を放っておいたのか…」
 2年前にアメリカで言われたこの言葉を今でも決して忘れることができない、と物部さんは残念そうに話す。  また、去年、アメリカで長男の拓実くん(4)が心臓移植を受けた栃木県上三川町(かみのかわまち)の菅又雅章さん(32)は移植手術後の状況についてこう語る。 「免疫を抑えて移植した心臓を定着させようとしているので、新たな病気と闘い直しているようなもの。しかし、生きていなければ全てが始まらない。傍に拓実がいてくれるだけでいい。そんな謙虚な気持ちになりました」(菅又さん)

 番組を取材した新潟総合テレビの玉木正晴ディレクター「番組を取材して、やはり現在の法体系の中で封じ込められてしまっている両親の心を救う必要があると感じました。心臓移植に伴う多くの困難を考えると、安易に移植を奨めることはできませんが、幼い子供たちを移植で助けることができるという道は開かれるべきだと思います」と話す。
 このような声に対し厚生省は「この問題が立法当初からの課題であり、見直しに向けた検討が、専門家の研究班により進められている。しかし、現状では制度の改正を求める声が、大きなうねりになっているとは言えない」との認識を示す。こうした中、患者・家族を支援する8つの団体が「小さな子供たちも日本で移植が受けられるよう、臓器移植法を早急に見直して欲しい!」という署名をまとめ、この秋に国会への請願を行うという…。

 玲菜ちゃんとタニアさんをアメリカに送り届けると、父親の鈴木 宏さんは日本に戻り、生活費を稼ぐために、建設現場で仕事を続けている。命を救うためのぎりぎりの決断はまた、家族離れ離れといういっそうの辛さを家族に強いることになる…。

 玉木ディレクター「美佑紀ちゃんの父親、物部進二郎さんは、公園で遊ぶ次女の優依(まさよ)ちゃんの後ろ姿に『美佑紀』と呼びかけていました。進二郎さんに笑顔が戻ったのは、つい最近のことだ、と妻の多恵子さんは話していました。その言葉を聞いた時、この移植をめぐる家族の闘いに一つの区切りをつけるとすれば、それは笑顔ではないのか。苦難を乗り越えて生きていくためには笑顔が必要なんだと感じました。移植を待ってアメリカで苦しさに耐えている鈴木玲菜ちゃんと両親に、本当の笑顔が戻る日が来て欲しい」と話す。
 病気と闘いながらもひたむきに生きる家族の姿を追い、移植医療の残された課題を問いかける第8回FNSドキュメンタリー大賞ノミネート作品『笑顔を見続けたい 玲菜ちゃん3歳』<9月22日(水)深夜26:20〜27:15放送>にご期待下さい!!


<番組タイトル> 第8回FNSドキュメンタリー大賞ノミネート作品 『笑顔を見続けたい 玲菜ちゃん3歳』
<放送日時> 1999年9月22日(水)深夜26:20〜27:15
<スタッフ> プロデューサー : 鈴木善幸
ディレクター : 玉木正晴
撮  影 : 竹内清貴
<制 作> 新潟総合テレビ

1999年9月7日発行「パブペパNo.99-292」 フジテレビ広報部